“Existem aproximadamente 2.5 milhões de indivíduos vivendo com IBD nos Estados Unidos hoje, a maioria dos quais estão sobrecarregados com ansiedade e medo de viver com este diagnóstico para o resto de suas vidas”, disse Karin Hehenberger, MD, PhD, CEO e co- fundador da Lyfebulb. “O IBDLyfe, desenvolvido por pacientes e parceiros de atendimento para pacientes e parceiros de atendimento, pode ajudar a reduzir parte dessa ansiedade, fornecendo uma plataforma segura e moderada para aprender com outras pessoas (incluindo especialistas) que já trilharam esse caminho antes.”
O IBDLyfe foi desenvolvido como parte de um diálogo aberto e honesto com a comunidade IBD para identificar e ajudar a atender às necessidades dos pacientes e de seus parceiros de tratamento ao longo de sua jornada.
“Ser diagnosticado com colite foi uma das experiências mais isoladoras da minha vida. Eu não conhecia ninguém no mundo que o tivesse e senti que não poderia falar sobre isso porque era muito constrangedor. A combinação de uma doença grave e não ter a quem recorrer foi muito difícil para mim ”, revelou Jackie Zimmerman, Gerente de Comunidade do IBDLyfe. “Só depois de conhecer outros pacientes com DII online é que comecei a mudar a forma como via minha vida com colite ulcerosa. Ter uma comunidade para normalizar suas experiências, validar suas preocupações e apoiá-lo com conhecimentos que apenas outros pacientes poderiam ter é inestimável. ”
Além da conectividade ponto a ponto, o IBDLyfe apresenta fóruns onde é possível ver perguntas e respostas nas mentes da comunidade, histórias motivacionais, recursos validados e uma ferramenta para rastrear indicadores de saúde.
“Se uma plataforma como o IBDLyfe existisse, acredito que algumas circunstâncias da minha família teriam sido diferentes…. Queria saber o que outras pessoas na minha situação de pai estavam fazendo ou haviam feito. Queria conversar com quem entendeu o que eu estava vivenciando e sentindo sem sentir pena ”, concluiu Wendy Lyman, gerente de conteúdo do IBDLyfe, cujo filho tem colite ulcerosa.
