A Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) é uma doença degenerativa muscular rara que afeta 16 em cada 100,000 crianças por ano. É caracterizada por fraqueza muscular e esquelética que piora com o tempo e ocorre principalmente em meninos.
Infelizmente, não há cura para a DMD, no entanto, existem tratamentos para ajudar com os sintomas da doença, como problemas cardíacos e pulmonares e a necessidade de uma cadeira de rodas. A maioria dos meninos diagnosticados com DMD tem uma expectativa de vida de cerca de 27 anos.
O fundador da JAR da Esperança, James Raffone, tem um filho, James Anthony, que tem DMD, e criou esta organização para conscientizar e angariar doações para que um dia encontrem a cura. Até agora, Raffone completou eventos como fazer milhares de flexões e correr milhares de quilômetros para arrecadar dinheiro, mas os tempos estão mudando.
Está ficando cada vez mais difícil conseguir que as pessoas contribuam – elas precisavam de algo grande.
É por isso que esse pai está dando um passo realmente grande para trazer o DMD para as mentes das pessoas e, esperançosamente, para suas carteiras, escalando o Monte Everest. Ele irá para Katmandu com os companheiros de equipe Matthew Scarfo e Dillon Doeden no final de abril.
Eles vão se reunir com outras famílias que têm filhos com Distrofia Muscular de Duchenne. Somente em Katmandu, a DMD tirou a vida de 70 crianças nos últimos 15 anos, e essas famílias estão ansiosas para compartilhar quaisquer recursos que tenham junto com informações e terapia para a DMD. Após o encontro das famílias, a difícil jornada começará.
Raffone, Doeden e Scarfo iniciarão uma viagem de 12 dias que os levará de seu acampamento base no Monte Everest a uma altitude de 17,598 pés. O objetivo é arrecadar US$ 750,000 que serão destinados à investigação de um novo medicamento para o tratamento da DMD. Um ensaio clínico na Universidade da Flórida está sendo financiado por pacientes nos quais o dinheiro arrecadado será destinado aos US$ 1.5 milhão necessários para conduzir o ensaio clínico de 12 pacientes.
O fundador da JAR of Hope escolheu o Monte Everest por 2 razões. Primeiro, eles precisavam de algo grande para arrecadar uma grande quantia de dinheiro e, segundo, eles querem homenagear as crianças que nunca poderiam esperar escalar a poderosa montanha.
Até o momento, Raffone e sua organização arrecadaram cerca de US$ 9 milhões que foram destinados a ajudar famílias e pesquisas.
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O QUE RETIRAR DESTE ARTIGO:
- O fundador do JAR of Hope, James Raffone, tem um filho, James Anthony, que tem DMD, e criou esta organização para conscientizar e arrecadar doações para que um dia encontrem a cura.
- Primeiro, eles precisavam de algo grande para arrecadar uma grande quantia de dinheiro e, segundo, eles queriam homenagear as crianças que nunca teriam esperança de escalar a poderosa montanha.
- Infelizmente, não há cura para a DMD, no entanto, existem tratamentos para ajudar nos sintomas da doença, como problemas cardíacos e pulmonares e necessidade de cadeira de rodas.
