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Demência de início jovem afetando mais de 1200 pessoas

Escrito por editor

Mais de mil pessoas afetadas pela degeneração frontotemporal (DFT), a demência mais comum abaixo dos 60 anos, se reuniram para se conectar, aprender e se envolver com uma comunidade que entende a doença na primeira educação híbrida da Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) Conferência, na sexta-feira, 8 de abril.              

Pessoas diagnosticadas com FTD, parceiros de cuidados, cuidadores, pesquisadores, profissionais de saúde e especialistas do setor participaram da Conferência de Educação de 2022, tanto no BWI Airport Marriott perto de Baltimore, quanto virtualmente. Quase 200 pessoas compareceram em Baltimore para a primeira experiência de conferência presencial desde 2019, enquanto mais de 1,000 inscritos de 29 países diferentes se juntaram via transmissão ao vivo.

O dia consistiu em apresentações com foco nos últimos avanços na pesquisa de FTD, a experiência diversificada dos parceiros de cuidados de FTD e a linguagem da demência, apresentada por especialistas no campo de FTD/demência. Os participantes presenciais e virtuais puderam participar de sessões interativas que analisaram em profundidade os principais aspectos da jornada do FTD.

O Conselho Consultivo de Pessoas com FTD do AFTD, um grupo de pessoas que vivem com FTD que ajudam a informar o trabalho do AFTD, compartilhou sua perspectiva de viver com a doença. Mais tarde, a membro do conselho da AFTD, Rita Choula, MA, diretora de cuidados do Instituto de Políticas Públicas da AARP, fez o discurso principal da conferência, compartilhando a jornada de sua mãe com a FTD e como sua família navegou pela experiência. A Sra. Choula fez um apelo para que indivíduos e pessoas impactadas pelo FTD “sejam ousados” na defesa do cuidado, tanto para seus entes queridos quanto para si mesmos.

A fundadora da AFTD, Helen-Ann Comstock, a CEO da AFTD, Susan LJ Dickinson, e o presidente do Conselho da AFTD, David Pfeifer, fizeram as considerações finais da conferência, nas quais refletiram sobre a história da organização à medida que a AFTD se aproxima de seu 20º aniversário.

Outros palestrantes destacados no evento deste ano incluíram o membro do Conselho Consultivo Médico da AFTD Chiadi Onyike, MD, MHS; David Irwin, MD, investigador principal do Penn Digital Neuropathology Lab; Tania Gendron, PhD, da Clínica Mayo na Flórida; Angela Taylor, diretora sênior de pesquisa e advocacia da Lewy Body Dementia Association; e Laynie Dratch, ScM, CGC, do FTD Center da Universidade da Pensilvânia.

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Sobre o autor

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A editora-chefe da eTurboNew é Linda Hohnholz. Ela está sediada na sede da eTN em Honolulu, Havaí.

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